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故事:查出白血病后我化疗4次,高昂的脊髓移植费用让我全家安静

来源:吉亚网 发布日期:2019-10-28 19:28:12

每天阅读这个故事的应用作者:狮子小火

Ashi在2014年被诊断为白血病。

两个月前,他刚刚从中国一所著名的理工科大学毕业。凭借其优秀的背景和科研经验,他直接收到了新加坡一所国际知名大学的博士课程录取通知书。

尽管毕业后直接读博士学位比读硕士学位需要更多的时间,但一个22岁的博士生听起来总是令人钦佩和羡慕的。

尽管离他在麻省理工学院的梦想学校还有一段距离,阿什仍然觉得他的生活真的很好。

他毕业于西南地区一所著名的中学,由于成绩优异,没有参加高中入学考试。几乎周围所有的学生都很富裕并且努力学习。甚至有许多人可以被称为“天才”。

例如,该省托福“状元”(No.1 Scholar),高中二年级得了118分(满分120分),如该男生高考文科状元,这是多年来罕见的。北京大学毕业后,后者直接收到宾夕法尼亚沃顿大学博士项目的录取通知书。

当阿希听到这个消息时,他已经准备在新加坡申请学习签证了。虽然不同的专业无法完全比较,但相似的旅程让他第一次觉得自己离那些有天赋的同学并不远。

阿希从不怀疑自己是个乐观主义者。

换句话说,如果他不够乐观,在被天才包围的六年高中期间,他会发展出许多自卑情结,甚至因为“平庸”而崩溃。

入学考试后收到体检通知后,阿希也笑着告诉女友,也许他最近吃得太好,有脂肪肝和高血压。

审查后的第二周,阿什接到了一个电话,医生要求他进行“面试”。

阿什说这是他第一次感到恐慌。

2014年9月,阿希被诊断出疑似血癌,并入院治疗。

他是病房里最年轻的病人。

他的女朋友陪他去新加坡,最初陪他去化疗,照顾病房里“虚弱无助”的阿希。然而,这是学年的开始,她的学习很紧张,她的女朋友有越来越多的日子不能来医院,借口是她的课太忙。

阿希只能笑着安慰她:“我可以自己做,你去做。”

不久后,Ashi被正式诊断为急性髓系白血病(aml),m2型白血病。

事实上,不同类型白血病的治愈率大相径庭,有些可以完全治愈,有些诊断几乎意味着死亡。白血病最初的发病机制是骨髓中有太多未成熟的造血干细胞,它们占据正常血细胞的空间,从而导致各种功能问题。

Ashi被诊断为急性髓系白血病(aml,白血病根据目标是淋巴细胞还是非淋巴细胞分为all和aml),并根据治愈率分为m1、m2、m3等类型,其中m3型治愈率高达90%。m2的回收率大幅下降至60%。

幸运的是,在2015年,经过四轮化疗,阿希的病情基本稳定。自去年以来,他从家乡去东南亚照顾父母。尽管他仍然感到不安,但他已经回国,并同意了阿希继续出国留学的请求。

阿希回到学校,最终开始了正常的医生生活,似乎终于过上了他所期望的生活。他的女朋友将每周来看他两次,她的眼睛不再像以前那样了。她似乎又回到了初恋的甜蜜。

只有阿希知道他自己的生活变得非常不同。

化疗结束后,他仍会不时感到疲倦,学习时长时间保持高浓度也不再困难。

他研究的高强度学科要求他专注于编写代码和构建模型。这种伤害不仅影响了他的学习和研究进展,还使他不得不延长许多学习和研究计划,甚至放弃一些更有活力和要求更高的研究课题。

他第一次深深地感觉到,即使他已经离开医院,在被证实“治愈”之前甚至之后,仍然有复发的危险,癌症仍然像阴影一样笼罩着他。

六个月后,阿什的白血病复发了。之前留在医院的两袋脐带血也减少了一袋,因为他在此期间离开了。医生告诉阿什,如果他去找一袋合适的脐带血并在新加坡进行移植,相应的费用会增加。

“多少钱?”这位从家乡赶来的母亲满脸担忧,医生说话时她总是皱起眉头。

医生沉默了一会儿,给出了一个中产阶级家庭负担不起的数字。

两年前,他们也许能坚持住。确诊后可以住院四个月,接受四轮化疗,以及中途留在新加坡所产生的各种费用,外加阿诗仙的学费...

他们再也负担不起了。

最后的决定是由沉默了很长时间的父亲做出的。

“我们回家治疗吧。经过治疗,我们仍然可以保存一些书。”

阿什同意了。在父母的陪同下,他去学校休假,向他在研究室的朋友告别,并与仍在新加坡学习的女友“暂时分开”。

他隐约知道这可能是女孩最后一次把自己当成女朋友。

阿什压抑着她汹涌澎湃的悲伤,微笑着向她挥手告别。

阿希当时认为,和他的朋友和爱人彻底告别实际上是一件很好的事情。

只是没想到,这只是无数挫折的开始。

在新加坡的两年里,阿什对坡县的医疗体系非常清楚(他和他的朋友们总是这样称呼它,因为新加坡的面积相当于一个大中国,但相当于一个县城),但他对中国一无所知。他不知道在中国挂一个号码是如此困难,他也无法想象在接下来的几年里他会遇到什么样的人类情感。

虽然我想回我的家乡医院治疗,但事实是北京医院对这种癌症有更好的经验和设备。所以在2016年3月,在他父母的安排下,阿什在北京开始了另一轮化疗。

有时他也很高兴自己不是一个漂亮的女孩,剃完头后也不太难过。

在北京学习的高中生来到医院看望他。有些人帮他准备杂志、游戏机和漫画,有些人帮他拿到了流动卡,这样他就可以看流动电影了。找孩子建议阿希开一个微信公众号,没事可以写一篇文章,有些同学也可以给他留言、聊天。

作为一个喜欢文学和艺术的理工科年轻人,阿什同意了。

也是在这个时候,他发现微信席卷了中国。2014年他出国时,微信并不是一个特别受欢迎的平台。新媒体也开始兴起,以全新的方式改变了全国的舆论渠道。

他开始以日记的形式记录他在北京化疗的日子。其中大部分是日常书籍的内容:今天的化疗副作用很大,不太舒服;今天我玩了一个游戏。今天,我从小就喜欢看杂志。我今天听说科比已经退休了。今天,医生开了许多有用和不必要的药物,但价格仍然比新加坡便宜...

今天,医生告诉他北京的血库很紧张,建议他找家人和朋友献血。

自从阿希生病以来,他得到了周围朋友和同学的很多帮助。而自己,从来不愿意给别人添麻烦。他的家人被他的疾病拖累了。他不想告诉全世界。他只是一个需要更多帮助的病人。

但这一次,阿什别无选择。

他卧病在床,在进入仓库(接受骨髓移植)之前,由于穿刺,他不得不保持不动。当年,荀子开通了另一个微信公众号,开始帮助阿诗社号召老同学和校友为阿诗社献血。

然而,许多愿意提供帮助的人分散在全国各地,无法提供帮助。那时,阿希的血液供应问题迫在眉睫。焦虑的父亲已经开始问他生病的朋友关于买血的事。

幸运的是,在一天结束时,荀子带着几个在北京和天津学习的初中生去了医院,补上了救命的血。

然而,阿希本人很快被“赶”出医院,因为血象恢复正常。

国内医院总是缺床位。一旦病人的病情稍微好转,他们就迫不及待地要送更严重的病人去治疗。阿希筋疲力尽,跟着父母回到了她在北京租的房子。

他带着两个带着八层纱布的医用口罩,穿过了由于垃圾和社区缺乏清洁而滋生细菌的走廊,最后回到了小房间。50平方米,不到阿是王家西南面积的一半,但它已经是父母在北京租房和方便就医的最佳选择。

阿希回家后的前半年,从家到医院的往返旅程结束了。

我做了很多测试,去了几家不同的医院。病人过于拥挤的老牌知名医院,以及病人和医生都很少的国际医院,因为检查部门的医生暂时放假,经历了等待三天的磨难,在他们的帮助下,也感受到了学生们的真实感受。

阿希最终觉得,当他来到这个世界,品尝这个世界上的各种东西时,这是一回事。

“你也必须疏通关系。我很难做到这一点。”

说这是阿什在过去三个月里见过最多的医生之一的医生。当他往返于三家医院寻找进入仓库的机会时,医生也是唯一一个对阿什和他的父母说“该进仓库了”的人。

另外两家医院的大多数医生都很神秘,说话敷衍了事,总是说阿希的身体还没有恢复到可以进入仓库的状态,需要继续化疗和穿刺。他住院没多久,他总是开车送阿什回家,理由是他的血液正常,不需要住院。

阿希本人显然感觉到了她越来越频繁的感染症状。

他变得更弱了。

他们三个,此刻坐在医生面前,面对医生的“善意提醒”,没有人说话。

在北京呆了一年多的时间里,他们的心被一根绳子拉紧了。然而,绳子现在被拉伸到了极限,不是因为阿希的病,而是因为医生的话。

疏通关系,听起来多么简单的句子。真正困难的是它背后的含义不清楚。

打招呼也可以疏通关系。送钱和礼物也是为了疏通关系。

至于如何做,他们必须自己考虑。

残酷的现实给了阿希一记有力的耳光。

他突然想起了他刚被诊断出来的那段时间:他只接到一个电话,去了体检中心,四个月没有回家。他被一位好心的医生直接送往专科急诊,然后因为诊断结果而住院。一天中的起起落落几乎让他彻夜未眠。

那时,我感觉天要塌下来了。

我没想到以后会是更可怕的地狱。(标题:永别了,可爱的世界,狮子小火。发件人:每天阅读故事应用,看得更精彩)

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